Funding Affected Populations in Cuba’s Campaign against HIV/AIDS

(Con traducción al español)

The sun beat down on the streets of Centro Havana as guests gathered under the colorful lights of a gay club. They were dressed in traditional guayaberas and white linen dresses. There were bottles of rum for each table, balloon sculptures, and flowers decorating the stage. Salsa dancers enlivened the scene, while drag queens kept the audience entertained. There were artists, politicians, and health-care workers there to celebrate friends and family living with HIV/AIDS. After months of passing the hat, a mutual support group called Amigos de Verdad had finally collected 100 Convertible Pesos (US$100): just enough to organize a heartfelt awards ceremony to celebrate their community and reinforce their resolve in the ongoing struggle against the disease.

These working-class Cubans called in favors from friends who arranged flowers, ripped music off paquetes, and crafted their own prizes. The audience cheered as the organizers took to the stage. They had worked so hard to overcome their illness and had extended that passion to others. One of the organizers grabbed the microphone to pronounce: “There is only one force that can truly end the disease here in Cuba. Es el amor [it’s love].”

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The Malecón at night. Photo courtesy of John Lababit.

In the face of economic hardships, the ingenuity and camaraderie of the Cuban people has contributed to making their health-care system work. Despite a strong national HIV/AIDS program, shortages in condoms and other medical supplies have forced many Cubans to rely on sociolismo, working though an informal network of contacts to secure essential resources (Brotherton 2012). Línea de Apoyo a PVVIH/SIDA is a national network of grass-roots community organizations for people living with HIV/AIDS, dedicated to sharing information, material resources, and emotional support. In the summer of 2014, I worked with Amigos de Verdad (True Friends), one of the organizations based in Centro Havana. Amigos de Verdad participated in prevention campaigns, shared medications and food rations, connected members with friends who worked as pharmacists and nurses, communicated important information about living with HIV, and emotionally supported their own through the deaths of family members—all without federal funding.

Yet times are changing. Cubans are adapting to the new opportunities and challenges that come with the decentralization and diversification of the health-care system, as neighborhood clinics address health on a more local level and organizations outside of the state provide health resources. The United Nations Development Programme (UNDP) has incrementally distributed over $88 million to projects like these over the course of eleven years, with three grants for HIV/AIDS and one for tuberculosis. Through its Sexual Orientation and Gender Initiative, the Global Fund has stressed the importance of involving communities affected by HIV/AIDS in decision-making processes. This means encouraging youth, women, men who have sex with men, LGBTQ folks, and injection drug users to have a voice in the allocation of funds. In 2007, the Fund reaffirmed its commitment “to further enable civil society and the private sector to play their critical roles.” A new grant cycle that kicked off in 2015 marked further challenges to traditional state authority, by targeting NGOs composed of affected populations who will have a greater say in funding allocation and campaign organizing.

Through key interviews at the National Center for STI/HIV/AIDS Prevention, I learned that even though marginalized and at-risk populations have a voice through different governmental agencies, there is little collaboration between these populations. State centralization promises a unified approach for HIV/AIDS, but it offers little room for conversation or self-determination. In contrast, NGOs representing affected populations can receive external funding and send their own representatives to engage in discussions with the Global Fund’s Central Coordinating Mechanism. It is fundamental, in my view, that these populations have the right to represent themselves and to independently collaborate with the government to improve Cuba’s approach to HIV/AIDS.

Of course, opening up the Cuban health-care system to grassroots NGOs is no magic solution. Vietnam, for instance, continues to maintain control over civil-society organizations and NGOs through a long and controversial approval process without which organizations cannot open a bank account, get funding, apply for a license, or publish documents (Sidel 2010). While the NGOization of community-led groups can ensure access to funds for important health efforts, this process can also undermine trust in state actors and place groups in competition with the Cuban health-care system. Reforms in this sector should be supportive of the existing system; the effect must not be to dismantle successes already achieved, but rather to amplify the economic and political will of populations whose involvement and direction are essential to ending the battle against HIV/AIDS in Cuba.

At the end of every Amigos de Verdad meeting, coordinator Jorge Coloma passes a hat to collect donations for food after rations run out, transportation to clinics, prevention campaigns, and community-wide events. With no direct state funding for organizations like this, the NGO framework would allow Amigos de Verdad to participate in an international sociolismo of sorts, passing the hat to a wider network of funders and ensuring that the voices of people living with HIV/AIDS are heard in the implementation of programs aimed at serving them. Amor can go a long way, but with international funds behind them and a seat at the table, there is no telling what this resilient group of Cubans can do.

Financiando poblaciones afectadas en la campaña Cubana contra el VIH/SIDA

El sol latía en las calles del Centro la Habana mientras los invitados se reunían bajo las luces coloridas de un club gay. Estaban vestidos con guayaberas tradicionales y vestidos de lino blanco. Había botellas de ron para cada mesa, esculturas de globos, y flores decorando el escenario. Los bailarines de salsa animaron la escena, mientras que las transformistas mantuvieron al público entretenido. Allí había artistas, políticos, y trabajadores de salud celebrando a amigos y familiares que vivían con el VIH/SIDA. Después de meses de coleccionar dinero, un grupo de apoyo mutuo llamado Amigos de Verdad finalmente logró 100 pesos convertibles (USD 100): suficiente plata para organizar una ceremonia de premios para celebrar su comunidad y reforzar su resolución en la lucha contra la enfermedad.

Estos cubanos de la clase obrera pedían favores de amigos que arreglaban flores, arrancaban música de paquetes, y diseñaban sus propios premios. El público aplaudió cuando los organizadores subieron al escenario. Habían trabajado tanto para superar su enfermedad y extender esa pasión a otros. Uno de los organizadores tomó el micrófono para pronunciar: “Sólo hay una fuerza que puede realmente poner fin a la enfermedad aquí en Cuba. Es el amor.”

Frente a las dificultades económicas, el ingenio y la camaradería del pueblo cubano ha contribuido a su sistema de salud. A pesar de un fuerte programa nacional de VIH/SIDA, la escasez de preservativos y otros suministros médicos ha obligado a muchos cubanos a confiar en el sociolismo, trabajando a través de una red informal de contactos para asegurar los recursos esenciales (Brotherton 2012). Línea de Apoyo a PVVIH/SIDA es una red nacional de organizaciones comunitarias de base para las personas que viven con el VIH/SIDA, dedicada a compartir información, recursos materiales, y apoyo emocional. En el verano de 2014, trabajé con Amigos de Verdad, una de las organizaciones localizado en Centro Habana. Amigos de Verdad participaban en campañas de prevención, compartían medicamentos y raciones de alimentos, conectaban miembros con farmacéuticos y enfermeras, comunicaban información importante sobre cómo vivir con el VIH, y apoyaban a miembros sufriendo después de la muerte de un familiar.

Sin embargo, los tiempos están cambiando. Los cubanos se están adaptando a las nuevas oportunidades y desafíos que acompañan la descentralización y diversificación del sistema de salud, ya que las clínicas vecinales abordan la salud a un nivel más local mientras que organizaciones fuera del estado proporcionan recursos de salud. El Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD) ha distribuido de manera incremental más de 88 millones de dólares a proyectos como éstos durante once años, con tres donaciones para el VIH/SIDA y otra para la tuberculosis. A través de su Iniciativa de Orientación Sexual y Género, el Fondo Mundial ha destacado la importancia de involucrar a las comunidades afectadas por el VIH/SIDA en sus decisiones. Esto significa alentar a los jóvenes, las mujeres, los hombres que tienen relaciones sexuales con hombres, la gente LGBTQ, y consumidores de drogas inyectables para que ellos tengan voz en la asignación de fondos. En 2007, el Fondo reafirmó su compromiso de “permitir que la sociedad civil y el sector privado desempeñen sus funciones esenciales.” Un nuevo ciclo de subvenciones iniciado en 2015 marcó nuevos desafíos a la autoridad estatal tradicional, dirigiéndose a las ONG compuestas por las poblaciones afectadas que tendrá mayor influencia en la asignación de fondos y en la organización de campañas.

A través de entrevistas claves en el Centro Nacional para la Prevención de ITS/VIH/SIDA, aprendí que aunque las poblaciones marginadas tienen voz a través de diferentes agencias gubernamentales, existe poca colaboración entre estas poblaciones. La centralización estatal promete un enfoque unificado para el VIH/SIDA, pero ofrece poco espacio para la autodeterminación. En cambio, las ONG que representan a las poblaciones afectadas pueden recibir financiamiento externo y enviar sus propios representantes para tener conversaciones con el Mecanismo Central de Coordinación del Fondo Mundial. Es fundamental, en mi opinión, que estas poblaciones tengan el derecho de representarse a sí mismas y colaborar de manera independiente con el gobierno para mejorar el enfoque Cubano del VIH/SIDA.

Por supuesto, la apertura del sistema de salud cubano a las ONGs no es una solución mágica. Vietnam, por ejemplo, continúa manteniendo el control sobre la sociedad civil y las ONGs a través de un largo y controvertido proceso de aprobación sin el cual las organizaciones no pueden abrir una cuenta bancaria, obtener financiación, solicitar una licencia o publicar documentos (Sidel 2010). Aunque el establecimiento de grupos comunitarios con estatus de ONG puede asegurar el acceso a fondos para importantes esfuerzos de salud, este proceso también puede socavar la confianza en los actores estatales y poner los grupos en competencia con el sistema de salud cubano. Las reformas en este sector deberían apoyar el sistema existente. Estas reformas no deben desmantelar los éxitos ya alcanzados por el gobierno, sino más bien ampliar la voluntad económica y política de las poblaciones cuya implicación y dirección son esenciales para poner fin a la lucha contra el VIH/SIDA en Cuba.

Al final de cada reunión de Amigos de Verdad, el coordinador Jorge Coloma colecciona donaciones para comida después de que se agoten las raciones, para transporte a clínicas, para campañas de prevención, y para eventos en toda la comunidad. Sin un financiamiento estatal directo para organizaciones como esta, la asignación de ONG permitiría a Amigos de Verdad participar en un tipo de sociolismo internacional, pasando el sombrero a una red más amplia de financiadores y asegurando que las voces de las personas viviendo VIH/SIDA sean escuchadas en la ejecución de programas destinados a servirlos. Amor puede recorrer un largo camino, pero con fondos internacionales y un asiento en la mesa, este grupo de Cubanos puede lograr mucho!

References

Brotherton, P. Sean. 2012. Revolutionary Medicine: Health and the Body in Post-Soviet Cuba. Durham, N.C.: Duke University Press.

Sidel, Mark. 2010. “Maintaining Firm Control: Recent Developments in Nonprofit Law and Regulation in Vietnam.” International Journal of Not‐for‐Profit Law 12, no. 3: 52–67.